SEGUNDA SESIÓN: 20 de febrero de 2018

 Análisis del proceso de aceptación de las dificultades de nuestros hijos.

• Objetivos en esta sesión:

1. Analizar los pensamientos y reacciones que tenemos ante la discapacidad o las especiales dificultades de nuestro hijo.
2. Tomar conciencia de cómo nuestras respuestas influyen en la evolución de nuestros hijos.
3. Propiciar la canalización de las ideas y sentimientos que experimentamos. 

• Comenzamos la sesión compartiendo las ideas que han surgido de la lectura de la carta de Emily Perl Kingsley, mamá de un niño con Síndrome de Down, titulada:
  
  
  
  Bienvenido a Holanda             
  
  
  Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia….
  Compras un montón de guías y haces planes maravillosos: El Coliseo,  el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante...
  Después de meses de impaciente espera, el gran día llega: haces el equipaje, coges el avión y unas horas  después aterrizas... La tripulación anuncia:
  ¡¡Bienvenidos a Holanda!!
  
  
  ¡¡¿¿HOLANDA??!!. ¿Qué significa Holanda?, yo contraté para Italia, supuse que aterrizaríamos en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
  Pero… ha habido un cambio en el plan de vuelo. Se ha aterrizado en Holanda y no hay otra solución.
  Es importante que no imagines Holanda como un lugar horrible, feo, sucio, lleno de hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente….
  Tendrás que salir a comprar nuevas guías, aprender un lenguaje totalmente nuevo y, también, conocerás a personas, que de otra forma no las habría conocido.
  Holanda es sólo un lugar diferente. Más lento que Italia. Menos deslumbrante que Italia….
  Así, después de un tiempo, te paras, miras alrededor y empiezas a ver que… Holanda tienes molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”.
  Pero, la gente que tú conoces están yendo a Italia continuamente. Y habla del tiempo maravilloso que hace allí…. Y tú, te dirás: “Allí es donde yo quería ir, es lo que había planeado….”
  El dolor de esto nunca se acabará, siempre estará, porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa.
  Pero… si gastas tu vida lamentando el hecho de no aterrizar en Italia, nunca estarás libre para gozar lo muy especial, las muy maravillosas cosas de Holanda…..
  
  
  (*) Emily Perl Kingsley, es autora de la película de TV “Kids Like These” (1987) y muchas otras historias y programas de niños. Ella es madre de un niño con Síndrome de Down.

          Y visionamos un corto que incide en las mismas ideas, titulado Playa y montaña.

 

          Se resaltan los siguientes aspectos:

1. Hay que aprender a ser feliz con lo que se tiene.
2. Las dificultades de nuestros niños nos hacen "especiales" a nosotras.
3. Todos llevamos "mochila".
4. Nuestros hijos nos hacen ser "mejores personas".
5. Las dificultades nos obligan a ver cosas que de otra manera no habríamos reparado en ellas.

• Introducimos el término:
  Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse por iniciativa de algunas personas afectadas, y pretende sustituir a otros cuya semántica hay quien considera peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se trata de un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional.1​ El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005.2​
  La diversidad funcional podría entenderse también como un fenómeno, hecho o característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros por igual, debido a que durante la infancia y la senectud, todas las personas son dependientes. Dado que en la sociedad existen personas con capacidades diferentes entre sí, incluso grandes variaciones de éstas en un mismo individuo a lo largo de su vida, es posible afirmar que, en un momento dado, en la sociedad existe diversidad funcional del mismo modo que se observa diversidad cultural, sexual o generacional.
  El cambio terminológico ha dado lugar también a una nueva manera de entender el fenómeno y ha significado la descripción de un Modelo de la Diversidad.

• A continuación retomamos las ideas de la primera sesión: CONOCERME, SINGULARIDAD, ACEPTACIÓN, COMPARTIR y como no puedo controlarlo todo CUIDARSE.

Comentan las mamás los diferentes recursos a los que podemos recurrir para explicar la

diversidad disfuncional a los niños: se destaca la importancia de los cuentos y el papel tan

importante que tienen los adultos como mediadores para favorecer la interacción de los hijos

con necesidades con otros iguales, en las diversas situaciones sociales como el aula, el

parque...

• Práctica: Observar la siguiente fotografía e imaginar que vivís esta situación con vuestro hijo. ¿Qué pensamientos os vienen a la cabeza? Intentamos asociarlos a las emociones que tenemos recogidas del primer día. Y ¿Cuál podría ser vuestra conducta?

          Posibles pensamientos:¡Qué vergüenza, qué van a decir! Esto es horrible, no hay quien lo

aguante. ¡No va a aprender nunca! ¡Soy una mala madre! Voy a limpiar todo inmediatemente,

por favor qué sucio está. ¡Mirá cómo disfruta comiendo sola! Se está haciendo mayor.

Posibles conductas para esos pensamientos: Levantarse y limpiar la mesa. Lavar

al niño. Hacer una foto con el móvil para inmortalizar ese momento de disfrute de tu hijo.

Recordamos lo trabajado en la primera sesión porque hoy vamos a insistir en estas mismas

ideas. El objetivo es tomar conciencia de las emociones que nos invaden y condicionan

nuestra conducta. Ponemos en relación: EMOCIÓN-PENSAMIENTO-ACCIÓN.

          Retomamos el cuadro de la sesión anterior donde quedaron recogidas las emociones que

vosotras expresastéis. Os proponemos reflexionar sobre los pensamientos que pueden ir

asociados a cada emoción y la conducta que se deriva de ellos. 

          Práctica 2: Vuestro hijo está en el parque con más niños y comienza a tirar arena hacia
arriba.¿Qué sentimos?¿Qué pensamos?¿Qué hacremos?.Estas son vuestras reflexiones:

        Finalizamos la sesión comentando el cuestionario que se entregó en la primera 

        sesión. 

        Las mamás hacen hincapié en los siguientes aspectos:

1. Las diferentes visiones sobre la realidad que pueden tener cada miembro de la pareja. Cada uno tiene sus cosas positivas y sus cosas negativas.
2. Los diferentes enfoques hacen que la pareja se complemente a veces y se refuerce mutuamente.
3. Aunque no se piense igual, no tratar de cambiar al otro miembro de la pareja es positivo.
4. En otras ocasiones,  las diferentes visiones pueden traer conflicto en la pareja.
5. Se comentan las dificultades que surgen con otros miembros de la familia para explicar las necesidades del hij@.  No sentirse comprendidas y no saber cómo decir las cosas trae desasosiego e intranquilidad.

          DOCUMENTO 2:

INTERACCIÓN DEL PENSAMIENTO, EMOCIÓN, VOLUNTAD Y CONDUCTA

CUESTIONARIO 2:

         Variables que ayudan a rehacer el Proyecto de vida:

Ø  Ajustar la idea que tenemos de la situación de nuestro hijo/a a la realidad.
Ø  Compartir las ideas y los sentimientos en la pareja. Conocer y ayudarse en los procesos de cada uno.
Ø  Entrar en contacto con Asociaciones específicas de la discapacidad de nuestro hijo
Ø  Pensar juntos los cambios que tenemos que hacer para mejorar el clima familiar.
Ø  Buscar  ayuda si es preciso en familiares, amigos o en profesionales
Ø  Compartir con los profesionales de la escuela infantil o del colegio y del equipo de orientación que apoya a nuestro hijo/a.




1  ¿Cómo estamos ajustando la nueva situación a nuestro proyecto de vida?
2. ¿Disponemos de momentos serenos para expansionarnos o hablar con la familia/pareja?.
3. ¿Qué recursos/apoyos me están siendo útiles?¿Cuáles echo de menos?.