SEGUNDA SESIÓN: 20 de febrero de 2018

 Análisis del proceso de aceptación de las dificultades de nuestros hijos.

• Objetivos en esta sesión:

1. Analizar los pensamientos y reacciones que tenemos ante la discapacidad o las especiales dificultades de nuestro hijo.
2. Tomar conciencia de cómo nuestras respuestas influyen en la evolución de nuestros hijos.
3. Propiciar la canalización de las ideas y sentimientos que experimentamos. 

• Comenzamos la sesión compartiendo las ideas que han surgido de la lectura de la carta de Emily Perl Kingsley, mamá de un niño con Síndrome de Down, titulada:
  
  
  
  Bienvenido a Holanda             
  
  
  Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia….
  Compras un montón de guías y haces planes maravillosos: El Coliseo,  el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante...
  Después de meses de impaciente espera, el gran día llega: haces el equipaje, coges el avión y unas horas  después aterrizas... La tripulación anuncia:
  ¡¡Bienvenidos a Holanda!!
  
  
  ¡¡¿¿HOLANDA??!!. ¿Qué significa Holanda?, yo contraté para Italia, supuse que aterrizaríamos en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
  Pero… ha habido un cambio en el plan de vuelo. Se ha aterrizado en Holanda y no hay otra solución.
  Es importante que no imagines Holanda como un lugar horrible, feo, sucio, lleno de hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente….
  Tendrás que salir a comprar nuevas guías, aprender un lenguaje totalmente nuevo y, también, conocerás a personas, que de otra forma no las habría conocido.
  Holanda es sólo un lugar diferente. Más lento que Italia. Menos deslumbrante que Italia….
  Así, después de un tiempo, te paras, miras alrededor y empiezas a ver que… Holanda tienes molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”.
  Pero, la gente que tú conoces están yendo a Italia continuamente. Y habla del tiempo maravilloso que hace allí…. Y tú, te dirás: “Allí es donde yo quería ir, es lo que había planeado….”
  El dolor de esto nunca se acabará, siempre estará, porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa.
  Pero… si gastas tu vida lamentando el hecho de no aterrizar en Italia, nunca estarás libre para gozar lo muy especial, las muy maravillosas cosas de Holanda…..
  
  
  (*) Emily Perl Kingsley, es autora de la película de TV “Kids Like These” (1987) y muchas otras historias y programas de niños. Ella es madre de un niño con Síndrome de Down.

          Y visionamos un corto que incide en las mismas ideas, titulado Playa y montaña.

 

          Se resaltan los siguientes aspectos:

1. Hay que aprender a ser feliz con lo que se tiene.
2. Las dificultades de nuestros niños nos hacen "especiales" a nosotras.
3. Todos llevamos "mochila".
4. Nuestros hijos nos hacen ser "mejores personas".
5. Las dificultades nos obligan a ver cosas que de otra manera no habríamos reparado en ellas.

• Introducimos el término:
  Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse por iniciativa de algunas personas afectadas, y pretende sustituir a otros cuya semántica hay quien considera peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se trata de un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional.1​ El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005.2​
  La diversidad funcional podría entenderse también como un fenómeno, hecho o característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros por igual, debido a que durante la infancia y la senectud, todas las personas son dependientes. Dado que en la sociedad existen personas con capacidades diferentes entre sí, incluso grandes variaciones de éstas en un mismo individuo a lo largo de su vida, es posible afirmar que, en un momento dado, en la sociedad existe diversidad funcional del mismo modo que se observa diversidad cultural, sexual o generacional.
  El cambio terminológico ha dado lugar también a una nueva manera de entender el fenómeno y ha significado la descripción de un Modelo de la Diversidad.

• A continuación retomamos las ideas de la primera sesión: CONOCERME, SINGULARIDAD, ACEPTACIÓN, COMPARTIR y como no puedo controlarlo todo CUIDARSE.

Comentan las mamás los diferentes recursos a los que podemos recurrir para explicar la

diversidad disfuncional a los niños: se destaca la importancia de los cuentos y el papel tan

importante que tienen los adultos como mediadores para favorecer la interacción de los hijos

con necesidades con otros iguales, en las diversas situaciones sociales como el aula, el

parque...

• Práctica: Observar la siguiente fotografía e imaginar que vivís esta situación con vuestro hijo. ¿Qué pensamientos os vienen a la cabeza? Intentamos asociarlos a las emociones que tenemos recogidas del primer día. Y ¿Cuál podría ser vuestra conducta?

          Posibles pensamientos:¡Qué vergüenza, qué van a decir! Esto es horrible, no hay quien lo

aguante. ¡No va a aprender nunca! ¡Soy una mala madre! Voy a limpiar todo inmediatemente,

por favor qué sucio está. ¡Mirá cómo disfruta comiendo sola! Se está haciendo mayor.

Posibles conductas para esos pensamientos: Levantarse y limpiar la mesa. Lavar

al niño. Hacer una foto con el móvil para inmortalizar ese momento de disfrute de tu hijo.

Recordamos lo trabajado en la primera sesión porque hoy vamos a insistir en estas mismas

ideas. El objetivo es tomar conciencia de las emociones que nos invaden y condicionan

nuestra conducta. Ponemos en relación: EMOCIÓN-PENSAMIENTO-ACCIÓN.

          Retomamos el cuadro de la sesión anterior donde quedaron recogidas las emociones que

vosotras expresastéis. Os proponemos reflexionar sobre los pensamientos que pueden ir

asociados a cada emoción y la conducta que se deriva de ellos. 

          Práctica 2: Vuestro hijo está en el parque con más niños y comienza a tirar arena hacia
arriba.¿Qué sentimos?¿Qué pensamos?¿Qué hacremos?.Estas son vuestras reflexiones:

        Finalizamos la sesión comentando el cuestionario que se entregó en la primera 

        sesión. 

        Las mamás hacen hincapié en los siguientes aspectos:

1. Las diferentes visiones sobre la realidad que pueden tener cada miembro de la pareja. Cada uno tiene sus cosas positivas y sus cosas negativas.
2. Los diferentes enfoques hacen que la pareja se complemente a veces y se refuerce mutuamente.
3. Aunque no se piense igual, no tratar de cambiar al otro miembro de la pareja es positivo.
4. En otras ocasiones,  las diferentes visiones pueden traer conflicto en la pareja.
5. Se comentan las dificultades que surgen con otros miembros de la familia para explicar las necesidades del hij@.  No sentirse comprendidas y no saber cómo decir las cosas trae desasosiego e intranquilidad.

          DOCUMENTO 2:

INTERACCIÓN DEL PENSAMIENTO, EMOCIÓN, VOLUNTAD Y CONDUCTA

CUESTIONARIO 2:

         Variables que ayudan a rehacer el Proyecto de vida:

Ø  Ajustar la idea que tenemos de la situación de nuestro hijo/a a la realidad.
Ø  Compartir las ideas y los sentimientos en la pareja. Conocer y ayudarse en los procesos de cada uno.
Ø  Entrar en contacto con Asociaciones específicas de la discapacidad de nuestro hijo
Ø  Pensar juntos los cambios que tenemos que hacer para mejorar el clima familiar.
Ø  Buscar  ayuda si es preciso en familiares, amigos o en profesionales
Ø  Compartir con los profesionales de la escuela infantil o del colegio y del equipo de orientación que apoya a nuestro hijo/a.




1  ¿Cómo estamos ajustando la nueva situación a nuestro proyecto de vida?
2. ¿Disponemos de momentos serenos para expansionarnos o hablar con la familia/pareja?.
3. ¿Qué recursos/apoyos me están siendo útiles?¿Cuáles echo de menos?. 

PRIMERA SESIÓN: 13 de febrero de 2018

La diversidad de nuestros hijos. Sentimientos ante las necesidades educativas especiales del hijo.

• Objetivos en esta sesión:

              1. Favorecer una primera toma de contacto del grupo.

              2. Reflexionar sobre la diversidad en los hijos.

              3. Facilitar la expresión de vivencias y sentimientos ante la diversidad funcional de los hijos.

• Presentación de las coordinadoras y del grupo: recogida de información de vuestros hijos y expectativas que tenemos con respecto a esta Escuela de Padres.

Las expectativas que han expresado las mamás son las siguientes: compartir la experiencia que están experimentando, recibir orientaciones para comunicarse mejor con sus hijos, para entenderles y ayudarles a que les entiendan los demás. En resumen aprender cómo acompañar el desarrollo de sus hij@s.
 

•  Nos adentramos en la sesión de hoy con el cuento: “El cazo de Lorenzo”  

      

           
                          1. ¿Qué os sugiere el cuento?

                          2. ¿Os sentís identificados, habéis vivido alguna situación semejante?

El visionado del corto-animación del cazo de Lorenzo ha planteado distintas reflexiones:

• Algunas mamás se han sentido identificadas.  Reconocen las dificultades que configuran el cazo de sus hij@s pero ponen el énfasis en la singularidad de cada persona (todos tenemos un cazo) y en el papel que ellas desempeñan para acompañar e integrar “el cazo” en la vida diaria.
• Ha despertado sentimientos opuestos: por un lado pena en la primera parte cuándo se resaltan las dificultades y la mirada enjuiciadora de los demás, y por otro lado, esperanza porque siempre va a haber personas que van a ir más allá de las propias dificultades haciendo brillar los puntos fuertes.
• Hemos reflexionado sobre la incertidumbre antes del diagnóstico y la importancia de la “lucha para aprender”, para sacar fuerzas y lograr aceptar la situación, para continuar con el aprendizaje…
• Nos hemos detenido en la importancia de cuidarse a sí  mismas, encontrando   momentos de auto-escucha para  reconocer las propias necesidades, no sólo la de los hijos.

          

      RESUMEN de las aportaciones hechas por el grupo y orientaciones de las compañeras del EAT: 

Terminamos la sesión recogiendo la energía del grupo: “Somos capaces de integrar esta nueva situación” pero para ello insistimos en la idea de que  tenemos que cuidarnos.   En la próxima sesión incidiremos en la relación emoción/sentimiento - pensamiento y como éstos condicionan nuestros comportamientos.


CUESTIONARIO 1: Herramienta para la reflexión en casa, con la pareja y lo comentaremos en la próxima sesión.

1. ¿Cómo vemos a nuestros hijos: inquietudes, dudas, ilusiones...?
2. ¿Cómo encaramos la problemática especial de nuestro hijo /a? Fortalezas y debilidades.
3. ¿Cómo crees que tu pareja vive esta situación? ¿Cómo estoy viendo a nuestra familia?

          DOCUMENTO 1:

IDENTIFICAMOS Y ANALIZAMOS LA SITUACIÓN FAMILIAR

Palabras que resumen nuestra sesión: CONOCERME, ACEPTACIÓN, COMPARTIR

Bienvenidos a la Escuela de padres de niños con diversidad funcional

            La diversidad de alumnos que integran los centros educativos es un elemento importante que contempla nuestro sistema educativo.

Las dificultades o discapacidades que algunos niños presentan en su desarrollo,  suponen un reto importante para sus padres, hasta conseguir incorporar las nuevas necesidades de cada uno de los miembros de la familia y las respuestas a las mismas en un nuevo proyecto.

Por ello, vemos que es interesante disponer de un lugar donde las familias de niños con diferentes problemáticas o carencias -sean transitorias o permanentes- puedan encontrarse para intercambiar experiencias, reflexionar conjuntamente y enriquecerse con las respuestas que cada uno da a las nuevas situaciones. Al tiempo que se analizan las situaciones específicas y se proponen pautas para dar la mejor respuesta posible a cada uno de los hijos. Esta es la finalidad de esta escuela de padres.

OBJETIVOS DE LA ESCUELA:

• Desarrollar seguridad y confianza en la crianza de nuestros hijos que presentan algunas dificultades o necesidades especiales.
• Afianzar actitudes positivas evitando la sobreprotección, las bajas expectativas, la desesperanza...
• Posibilitar el intercambio de experiencias, necesidades y respuestas a los diferentes problemas.
• Profundizar en el proceso educativo que se desarrolla con los niños dentro del programa de Necesidades Educativas Especiales.
• Informar sobre los diferentes recursos y modalidades de escolarización.

CONTENIDOS sobre los que vamos a trabajar:

1. Cómo nos situamos ante la diversidad. Identificamos y analizamos las situaciones familiares.

-         La diversidad en los hijos.

-         Sentimientos y vivencias ante las dificultades o discapacidades de un hijo.

-         Ideas y pensamientos que nos invaden.

-         Reacciones de cada miembro de la familia.

2. Rehacemos nuestro proyecto de vida.

-         Aspectos que ayudan  a asumir las dificultades de nuestro hijo/a.

-         El nuevo proyecto de vida:

Es posible recuperar las ilusiones.

Cuidados y decisiones sobre el hijo con dificultades.

Cuidados y decisiones sobre los hermanos.

Cuidados y decisiones sobre nosotros, los padres.

3. Contamos con otros profesionales para dar respuesta a las necesidades familiares.

Para el hijo/a con dificultades:

Decisiones sobre los diferentes apoyos que buscamos.

Cómo nos relacionamos con los profesionales que trabajan con nuestro hijo/a.

En caso de escolarización analizar expectativas y temores.

Cómo el niño está viviendo su experiencia en la escuela infantil/colegio.

Afrontar nuevos retos en su proceso educativo.

Para los demás miembros de la familia:

Actividades de apoyo

Apoyo psicológico y social.

METODOLOGÍA:
          La metodología de las reuniones se centra en la participación del grupo. Para ello, aportaremos diferentes recursos que  nos lleven a reflexionar y compartir experiencias junto con orientaciones que favorezcan la crianza de nuestros hijos.
         Por todo lo anterior, la dinámica de las sesiones buscará crear un clima de confianza donde el respeto, la tolerancia, la escucha y la implicación de cada miembro del grupo, sean aspectos prioritarios.


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